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“月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”“蝴蝶瑰宝 ”这些好听的名字背后，其实对应的是白化病、血友病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症。是被称之为“罕有 病”的一类疾病。 国际罕有 病日 2008年2月29日，欧洲罕有 病组织提议 了第一届“国际罕有 病日”。然则 ，每四年才会涌现 一次2月29日，所以后来将每年二月的最后一天定为“国际罕有 病日”。 什么是罕有 病？ 罕有 病又称“孤儿病”，发病率低，然则 病种许多 。是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病。 罕有 病患者，大多半 有多脏器功能 受累，特别是呼吸、循环和神经系统。他们由于自身抵抗 力弱，生活需要照料，更容易被沾染 。而沾染 后对呼吸系统影响最大，同时也会波及心脏等其他系统，导致原发疾病的恶化。尤其对遗传代谢性疾病，重要脏器受累的罕有 病威胁更大。 罕有 病不罕有 目前，国际确认的罕有 病有7000多种，例如白血病、“瓷娃娃”、“渐冻症”，但还有许多 鲜为人知的罕有 病。 研究显示，80%以上的罕有 病由遗传因素导致，50%在出身 或儿童期发病。一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕有 病。 罕有 病确诊难 罕有 病患者的平均确诊时间长达5年，哪怕是在医疗保健体系较为蓬勃 的国度 也不例外，无数家庭辗转于庞杂 的医疗系统，却屡被误诊。 罕有 病涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科，临床医师普遍缺乏罕有 病的专业知识。 每种罕有 病都不太一样，都有诊断上的难处。高误诊、高漏诊、用药难，是罕有 病患者配合 面对的难题。 罕有 病的防治 对于罕有 病的防治，要做到早发觉 、早诊断、能治疗、能有药。 专家提醒，罕有 病中绝大部分 是遗传性疾病。要从基本 上防止和减少罕有 病的产生 ，必须 构建全国新生儿疾病筛查的网络，健全孕前产前检查和疾病筛查制度，努力降低包孕罕有 病在内的新生儿出身 缺陷的产生 率。
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